Olá, sou a Marina Simões e escrevo em meu nome e da minha família, sobre da nossa experiência com a AADIC, a Associação de Apoio aos Doentes com Insuficiência Cardíaca.
Em Abril de 2020, a minha família tomou conhecimento de uma doença rara, causada por uma mutação genética e que dá pelo nome de Amiloidose Cardíaca. Descobrimos que o meu pai, na altura com 85 anos, tinha Amiloidose Cardíaca do Tipo Selvagem.
Esta descoberta aconteceu após dois anos de várias queixas por parte do meu pai, nomeadamente cansaço físico extremo, arritmias, falta de ar, tosse constante, falta de apetite, dores musculares, dores nas articulações, dores ósseas, inchaço nos pés e mãos acompanhados de formigueiro, entre outros.
O meu pai foi acompanhado de forma extremosa por uma equipa de cardiologistas, arritmologistas, endócrinologistas e, em paralelo, tinha o suporte de tratamentos continuados que lhe tentavam recuperar algum conforto físico, sendo uns mais invasivos que outros.
Após fazer uma ablação em Agosto de 2019 o meu pai melhorou, mas paulatinamente as queixas recomeçaram e com mais intensidade.
Assim, e apesar da ablação, o estado de saúde do meu pai foi-se deteriorando atéque em Março de 2020 deu entrada nas urgências, acabando por ficar internado nos cuidados intensivos durante uma semana. O internamento culminou numa nova intervenção: um estudo ao Flutter e implantação de um Pacemaker. No dia seguinte à cirurgia, o dia 13 de Março de 2020, foi-lhe dada alta, precoce mas necessária, devido ao estado de emergência decretado pelo governo.
Fundamental nesta última intervençao, foi uma TC Torácica pré-cirúrgica, onde foi revelado algo até então oculto: o coração do meu pai estava com uma “forma irregular”. Este dado, novo e inesperado, criou a suspeita nos Cardiologistas e Arritmologistas que realizaram a cirurgia, que poderíamos estar na presença de uma Amiloidose ̧ Cardíaca.
Um mês mais tarde, após a realização de uma ‘Cintigrafia Miocárdica Para Pesquisa de Amiloidose’, as suspeitas confirmaram-se.
A Amiloidose Cardíaca é uma doença muito pouco conhecida em todo o mundo e ainda menos diagnosticada. Quem sofre desta patologia queixa-se durante anos dos seus sintomas, desgastando-se em tratamentos, cirurgias e afins, nunca chegando a perceber a causa do seu estado de saúde debilitado.
Por mais controlo, intervenções cirúrgicas e medicação que façam, estarão apenas a tratar as consequências de uma doença que avança silenciosamente, e nunca a causa da mesma.
A Amiloidose Cardíaca não tem cura, mas pode ser travada. É impedida de avançar através de um fármaco que dá pelo nome de VYNDAQEL 61mg, da Pfizer, também conhecido por TAFAMIDIS. Um fármaco que durante anos não esteve disponível em Portugal devido ao seu elevadíssimo custo.
O corpo do meu pai, sem o apoio do VYNDAQEL, nunca seria capaz de oferecer qualquer resistência à doença e era só uma questão de tempo até o seu estado de saúde se deteriorar irreparavelmente.
Foi assim, num estado de alma algo esmorecido, que surgiu a AADIC, a Associação de Apoio ao Doente com Insuficiência Cardíaca, num contacto recomendado pelo cardiologista do meu pai. O médico sabia que a tarefa de conseguir o fármaco a tempo de salvar o seu paciente seria árdua, que precisávamos não só de apoio institucional, como emocional, enfim, tudo o que pudesse ajudar.
O contacto com a AADIC mudou a vida da nossa família. Desde o primeiro momento que mantemos uma comunicação constante e inestimável com esta associação. Com o apoio continuado do Dr. Luis Filipe Pereira, presidente da AADIC, da Srª Maria Gaspar, da Dra. Ana Marquilhas, da Dra. Maria José Rebocho, entre outros colaboradores preciosos, conseguir o VYNDAQEL junto do INFARMED tornou-se um objetivo plausível.
Estes ‘vigilantes’ emocionais, técnicos e institucionais foram a nossa Estrela do Norte.
Foram inúmeros os contactos, por vezes pessoais, que fizemos junto do INFARMED, sempre realizados com a ajuda preciosa da AADIC, da Equipa de Insuficiência Cardíaca do Hospital de Santa Cruz e do Presidente da Cruz Vermelha, o Dr. Francisco George. Estava em marcha uma autêntica perseguição ao VYNDAQEL.
O Hospital de Santa Cruz, com a sua Equipa de Insuficiência Cardíaca, empenha-se há anos em ajudar os seus pacientes com Amiloidose Cardíaca, e tem lutado para conseguir o fármaco, junto do INFARMED. A competência destes profissionais foi essencial, valiosa e decisiva.
Para podermos aceder a este fármaco é necessário preencher uma série de requisitos, resultantes de exames rigorosos. O meu pai reunia todas as condições à toma do fármaco, constituindo ‘um excelente candidato’. Apesar disso, existia o receio latente deste não chegar a tempo de o ajudar.
O VYNDAQEL não cura a Amiloidose Cardíaca, apenas a trava. Todos os segundos contam.
Tivemos a sorte de ter a generosa contribuição, e até um envolvimento pessoal, da parte da AADIC e da administração e Equipa de Insuficiência Cardíaca do Hospital de Santa Cruz.
Ambas as instituições foram acompanhando, por um lado a progressão da doença do meu pai, por outro o processo que decorria em paralelo junto do INFARMED, para que esta instituição libertasse o VYNDAQEL a tempo.
Por esta altura tomamos conhecimento dos apelos de Constança Braddell, que estaria a passar por um processo semelhante, aos 24 anos. Foi um momento muito difícil quando soubemos que acabou por não resistir, à espera do fármaco que lhe poderia salvar a vida.
Depois de muita angústia, no dia 9 de Setembro de 2021, recebemos um telefonema da Farmácia do Hospital de Santa Cruz a informar que poderíamos levantar as primeiras caixas de VYNDAQEL, e que iríamos iniciar de imediato a sua administração e vigilância.
De um momento para o outro, a vida pode mudar. A nossa mudou e para um lugar melhor, um lugar mais feliz e sereno.
Neste momento o bem-estar físico do meu pai, agora com 87 anos melhorou consideravelmente. O papel da AADIC, neste longo caminho que a nossa família percorreu, foi intenso e extraordinário. O impacto no estado de saúde e futuro do meu pai, e na felicidade de toda a família é incomensurável.
Sentimos uma profunda gratidão pela humanidade, saber e generosidade da AADIC para connosco, especialmente para com o José e as suas 87 primaveras. A idade para a AADIC é apenas uma informação acerca dos seus membros, centram-se na saúde e conforto emocional da pessoa que lhes pede ajuda.
Estamos muito felizes e queríamos partilhar esta experiência de vida, não só com os doentes com insuficiência cardíaca, mas também com familiares e amigos que os possam guiar e auxiliar. A insuficiência cardíaca pode ter muitas causas, e nem todas serão raras como a do José.
Obrigada, AADIC. Para mim foram uma inspiração e fizeram os nossos corações – de todos os membros da família -, bater mais leves e felizes.